Patientengeschichten
Patienten teilen ihre Erfahrungen mit CIDP – von den ersten Symptomen bis heute
Gabis Geschichte
Symtpome:
- symmetrische Taubheitsgefühle an Händen und Füßen
- Kribbeln
- schnelle Erschöpfung
“Die Diagnose [CIDP] erhielt ich nicht vom Hausarzt. Der Hausarzt hatte mich sehr schnell zuerst zu einem Orthopäden überwiesen, der dann sofort zu einem Neurologen. Der niedergelassene Neurologe stellte die Diagnose, überwies mich aber auch sofort nochmal zur Absicherung an eine Uniklinik. Dort wurde dann fünf Monate nach den ersten Symptomen die Diagnose bestätigt. Auch wenn ich jetzt in einem Elektrorollstuhl sitze, zuhause geht noch der manuelle, und da ich einen Treppenlift eingebaut habe in das Haus, kann ich trotzdem ziemlich viel machen. Die Sachen sind anders zu organisieren und so, aber ich komme überall hin. Ich war in den USA, ich war in Israel mit Rollstuhl: überhaupt kein Problem – mit etwas Vorbereitung.”
Hans’ Geschichte
Symtpome:
- Koordinationsschwierigkeiten der Füße
- Fußheberschwäche
“Endgültig fest stand die Diagnose zwei Jahre nach Ausbruch der Krankheit. Zuvor hat man viel ausprobiert. Man hat von Polyradikulitis gesprochen, von GBS irgendwann. Nachdem ich in die Reha kam, noch einmal zurückverlegt wurde, danach wurde dann eindeutig CIDP diagnostiziert. Im täglichen Bereich ist es schwierig, weil ich […] Ausdauerprobleme habe. Ich habe auch Schwierigkeiten mit pelzigen Fingern, die immer wieder auftauchen, auch mit den Füßen. Ich habe z. B. Probleme beim Wandern, das ich sehr gerne mache. Früher bin ich zehn Stunden am Stück gewandert, heute reicht es vielleicht gerade so für zwei. Ich habe mich aufs Radfahren verlegt – und zwar mit dem E-Bike.”
Ansehen
Einblicke in das Leben von Patienten
Erfahren Sie mehr über CIDP
Wie wird CIDP diagnostiziert?
Es gibt verschiedene Untersuchungen und Instrumente zur Beurteilung und Diagnose von CIDP.
Was erwartet mich?
CIDP schreitet im Laufe der Zeit fort und eine Diagnose dauert oftmals länger. Es handelt sich um eine chronische Krankheit, für die es verschiedene Therapieoptionen gibt.
Wie wird CIDP behandelt?
Ihr Arzt kann CIDP auf verschiedene Art und Weise behandeln.
Referenzen
- Koski CL. CIDP: Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy. Narberth, PA: GBS/CIDP Foundation International; 2012.
- University of Rochester Medical Center. Chronic inflammatory demyelinating polyradiculoneuropathy. https://www.urmc.rochester.edu/encyclopedia/content.aspx?ContentTypeID=134&ContentID=210. Accessed November 18, 2022.
- National Institutes of Health. Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy. https://medlineplus.gov/ency/article/000777.htm. Accessed November 18, 2022.
- U.S. Department of Health and Human Services. What is the immune system? https://www.vaccines.gov/basics/prevention/immune_system/. Accessed November 18, 2022.
- Köller H, Keiseier BC, Jander S, Hartung HP. Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy. N Engl J Med. 2005;352(13):1343-1356.