Leben mit CIDP

10 Tipps für Ihren Alltag

  1. Nutzen Sie das regelmäßige Gespräch mit Ihrem Arzt, um selbst besser zu erkennen, wie es Ihnen geht. Vielleicht führen Sie auch ein Tagebuch und notieren sich, wie die Erkrankung sich am jeweiligen Tag anfühlt. So können Sie auch nachvollziehen, ob eine Therapie bei Ihnen erfolgreich verläuft.
  2. Planen Sie Behandlungstermine wie die regelmäßigen Immunglobulin-Infusionen in Ihren Alltag ein. Vielleicht nehmen Sie sich diese Tage ganz frei für Dinge, die Ihnen gut tun bzw. Ihnen Freude machen und verknüpfen diese mit der Behandlung. Die Zeit während der Infusion ist eine gute Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
  3. Vielleicht möchten Sie Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe aufnehmen. Den Austausch mit anderen, die sich in derselben Situation befinden, empfinden viele an CIDP Erkrankte als sehr hilfreich. Ihr Arzt kann Ihnen sicher eine Kontaktadresse in Ihrer Nähe nennen.
  4. Gehen Sie offen mit Ihrer Erkrankung um. Sicher möchten Ihre Familie und Freunde gerne mehr über CIDP wissen –vielleicht geben Sie ihnen diese Broschüre auch einmal zu lesen.
  5. Versuchen Sie, ein möglichst normales, aktives Leben zu führen. Sie sollten sich nicht überanstrengen, aber es besteht kein Grund, sich besonders zu schonen.
  6. Tun Sie regelmäßig etwas für Ihre Fitness. So bleiben Sie körperlich mobil. Suchen Sie gemeinsam mit Ihrem Physiotherapeuten eine geeignete Bewegungsart aus, die Ihnen Spaß macht.
  7. Wenn Sie allein nicht zurecht kommen, scheuen Sie sich nicht, um Hilfe zu bitten. Egal ob dauerhaft oder auch nur in einer einzelnen Situation. Sie werden sehen: Es tut gut, Unterstützung zu erhalten und auch einmal schwach sein zu dürfen.
  8. Auch für CIDP-Patienten gibt es viele Hilfsmittel, die den Alltag erleichtern können. Sprechen Sie Ihren Arzt oder Ergotherapeuten auf praktische Hilfsmittel an.
  9. Legen Sie im Alltag ganz bewusst immer mal wieder eine Entspannungspause ein. Denken Sie an sich! Genießen Sie die schönen Augenblicke. Wenn es Ihnen einmal nicht so gut geht, rufen Sie sich diese Momente wieder in Erinnerung.
  10. Nehmen Sie doch die veränderte Lebenssituation zum Anlass, etwas Neues auszuprobieren. Wer kennt das nicht: Der Alltag nimmt einen so in Beschlag, dass manche Dinge, die man schon immer tun wollte, auf der Strecke bleiben. Vielleicht haben Sie früher gerne gezeichnet, aber sind irgendwie nicht mehr dazu gekommen? Fangen Sie doch wieder damit an und melden sich bei einem Malkurs an! Neue Erfahrungen und Begegnungen lohnen sich immer.