Patienten teilen ihre Erfahrungen mit CIDP – von den ersten Symptomen bis heute

Gabi
„Ich wünsche mir für meine Zukunft weiterhin so viel Gelassenheit und Kraft."
SYMPTOME:
  • symmetrische Taubheitsgefühle an Händen und Füßen
  • Kribbeln
  • schnelle Erschöpfung

„Die Diagnose [CIDP] erhielt ich nicht vom Hausarzt. Der Hausarzt hatte mich sehr schnell zuerst zu einem Orthopäden überwiesen, der dann sofort zu einem Neurologen. Der niedergelassene Neurologe stellte die Diagnose, überwies mich aber auch sofort nochmal zur Absicherung an eine Uniklinik. Dort wurde dann fünf Monate nach den ersten Symptomen die Diagnose bestätigt.
Auch wenn ich jetzt in einem Elektrorollstuhl sitze, zuhause geht noch der manuelle, und da ich einen Treppenlift eingebaut habe in das Haus, kann ich trotzdem ziemlich viel machen. Die Sachen sind anders zu organisieren und so, aber ich komme überall hin. Ich war in den USA, ich war in Israel mit Rollstuhl: überhaupt kein Problem – mit etwas Vorbereitung."

Hans
„Die Einschränkung ist vorhanden, aber nicht mehr so stark."
SYMPTOME:
  • Koordinationsschwierigkeiten der Füße
  • Fußheberschwäche

„Endgültig fest stand die Diagnose zwei Jahre nach Ausbruch der Krankheit. Zuvor hat man viel ausprobiert. Man hat von Polyradikulitis gesprochen, von GBS irgendwann. Nachdem ich in die Reha kam, noch einmal zurückverlegt wurde, danach wurde dann eindeutig CIDP diagnostiziert. Im täglichen Bereich ist es schwierig, weil ich […] Ausdauerprobleme habe. Ich habe auch Schwierigkeiten mit pelzigen Fingern, die immer wieder auftauchen, auch mit den Füßen. Ich habe z. B. Probleme beim Wandern, das ich sehr gerne mache. Früher bin ich zehn Stunden am Stück gewandert, heute reicht es vielleicht gerade so für zwei. Ich habe mich aufs Radfahren verlegt – und zwar mit dem E-Bike."


Könnte ich CIDP haben?

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